第一百六十九章 巨大的争议,惊人的疗效(3 / 5)
最终,他花光了所有积蓄,甚至背上了4多万元的债务。
但女儿不仅没有丝毫好转,甚至,下肢渐渐失去运动能力,上肢的运动能力也在变弱,脊椎变形,到了现在越发严重,甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。
在漫长的治疗生涯中,他知道让女儿好转已无可能,在咨询当地医生后得知,若再生个孩子,患此病的几率仅为25%。
如果这个孩子健康,就能在他们百年之后照顾妮妮。
于是,夫妻俩决定为了妮妮赌一把。
两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。
一岁的时候,小健又被诊断为sma。
而夫妇俩在生下儿子后才得知,约5人中就有一位sma致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。
三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗sma的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。
得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的sma药物了。
他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价,14万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。